ME/CFS: SoVD fordert mehr Hilfe und Anerkennung für Betroffene

(Hannover) - 500.000 Menschen in Deutschland leiden an der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS), schätzungsweise 20.000 davon in Niedersachsen. Diese Zahlen zeigen: ME/CFS ist keine seltene Erkrankung. Trotzdem ist die Versorgung der Betroffenen katastrophal. Ein Viertel der Betroffenen kann das Haus nicht mehr verlassen, medizinische Unterstützung gibt es nur selten. Anlässlich des „Internationalen ME/CFS-Tags“ am 12. Mai fordert der Sozialverband Deutschland (SoVD) in Niedersachsen dringend eine politische Kehrwende, die die Patient*innen ernst nimmt.

ME/CFS wurde bereits vor über 50 Jahren von der Weltgesundheitsorganisation als neurologische Krankheit anerkannt. Trotzdem finden Betroffene noch immer zu wenig Hilfe. „Die Politik tut so, als wäre ME/CFS ein Randphänomen, dabei sprechen die Zahlen eine ganz andere Sprache. Erkrankte sind häufig bettlägerig, können nicht mehr arbeiten und werden medizinisch nicht annähernd ausreichend betreut“, sagt Dirk Swinke, Vorstandsvorsitzender des SoVD in Niedersachsen. Das habe gravierende Folgen für die Gesundheit sowie die berufliche und soziale Teilhabe. „Obwohl mehr Menschen an ME/CFS leiden als an Multipler Sklerose, gibt es kaum Forschung und viel zu wenig Anlaufstellen“, erläutert Swinke. Zwar wurden 2024 in Hannover und Göttingen sogenannte Modell-Institutsambulanzen eingerichtet, die Finanzierung sei zunächst allerdings auf ein Jahr begrenzt.

Der größte Sozialverband in Niedersachsen fordert deshalb, dass weitere Institutsambulanzen gegründet werden und diese dauerhaft zur Regelversorgung gehören. „Außerdem brauchen wir in Niedersachsen ein Landesforschungsprogramm für ME/CFS. Nur so können Ursachen, Diagnostik und Therapien besser verstanden und entwickelt werden“, so der Vorstandsvorsitzende. Aus SoVD-Sicht darf außerdem der Bereich der sozialen Absicherung nicht vergessen werden. „ME/CFS muss schneller und unkomplizierter als schwere chronische Erkrankung anerkannt werden, damit Betroffene eine Erwerbsminderungsrente oder Pflegeleistungen beantragen können“, betont Swinke. Viele Erkrankte fühlten sich nicht ernstgenommen – das müsse sich dringend ändern.

Quelle und Kontaktadresse:
(SoVD) Sozialverband Deutschland - Landesverband Niedersachsen e.V., Stefanie Jäkel, Pressesprecher(in), Herschelstr. 31, 30159 Hannover, Telefon: 0511 701480