Menschen mit seltene Erkrankungen haben mehr Aufmerksamkeit verdient

(Berlin) - Haben Sie schon einmal von der Ahornsirupkrankheit, dem Katzenaugensyndrom oder der Collagen-Kolitis gehört? Was wie kindliche Phantasiewörter beim Doktorspielen klingt, sind tatsächlich existierende, seltene Erkrankungen. Geschätzte 5.000 bis 8.000 verschiedene, meist erblich bedingte, seltene Leiden sind aktuell bekannt und immer wieder werden irgendwo auf der Welt neue Formen entdeckt. Nicht alle Namen dürften so unbekannt sein wie die genannten Beispiele. Die Gaumenspalte oder das Down-Syndrom sind sicherlich vielen Menschen ein Begriff. Trotzdem haben seltene Erkrankungen längst nicht die öffentliche Bedeutung wie die großen Volkskrankheiten. Die Medizinerin Dr. Christine Mundlos von der Patientenorganisation Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.(ACHSE) erklärt den geringeren Bekanntheitsgrad seltener Erkrankungen so:

O-Ton1 Dr. Mundlos: "Jeder von uns kann sich sofort etwas vorstellen bei dem Begriff Krebs, auch bei Herzleiden oder Diabetes. Viele von uns werden davon in Zukunft betroffen sein, wenn sie älter werden. Bei den seltenen Erkrankungen ist es so, dass sie viel seltener auftreten und sie sind somit teilweise auch nicht so publikumswirksam bzw. das Augenmerk fällt damit weder in der Medizin, noch in der Forschung oder der Versorgung auf diese Krankheiten."

Sind seltene Erkrankungen also nur ein exotisches Randphänomen? Auf keinen Fall, denn insgesamt leben in Deutschland rund vier Millionen Menschen mit einer solchen Krankheit. Diese zahlreichen Patienten haben mehr Aufmerksamkeit verdient, zumal ihr Leidensdruck meist unverhältnismäßig groß ist: Bei nicht wenigen wird eine falsche oder gar keine Erkrankung diagnostiziert. Manch einer wird von Arzt zu Arzt durchgereicht, bis endlich feststeht, welche Krankheit hier überhaupt vorliegt. Bis dahin können Jahre vergehen und selbst dann kann es sein, dass es aufgrund der Seltenheit des Leidens bislang gar keine entsprechende Therapie gibt. Selten ist eine Krankheit in Europa übrigens dann, wenn sie höchstens fünf von 10.000 Menschen betrifft. Der Einzelne steht mit seinem Leiden also häufig allein auf weiter Flur. Dank großer Fortschritte in der Medizin und Arzneimittelforschung können aber immer mehr Betroffene mit speziellen Medikamenten behandelt werden, wie Dr. Christine Mundlos berichtet:

O-Ton2 Dr. Mundlos: "Es gibt in der Zwischenzeit eine Reihe von Orphan Drugs und wo es Orphan Drugs gibt, da ist etwas erreicht worden. Das heißt natürlich nicht, dass mit den Orphan Drugs die Krankheiten geheilt werden. Es heißt nur, dass man vielleicht Symptome mindern und die Lebensqualität verbessern kann, aber immerhin hat sich ein Unternehmen auf den Weg gemacht und für eine ganz kleine Randgruppe der Erkrankten in der Gesellschaft etwas getan."

BPI-Pressedienst Arzneimittel zum Tag der seltenen Erkrankungen 2013 unter: www.bpi.de/presse/pressedienst-arzneimittel/

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