Selbsthilfetagung zur Versorgung chronisch kranker Kinder / Elternbefragung deckt Informationsdefizit auf

(Berlin) - Für die rund zwei Millionen Kinder mit Behinderung oder einer chronischen Erkrankung in Deutschland gibt es zahlreiche Unterstützungsangebote. Das Problem: Zu wenige Eltern wissen davon. Das zeigen die Ergebnisse der bisher größten Befragung unter fast 1600 betroffenen Familien im Auftrag des Kindernetzwerkes. Demnach haben rund 78 Prozent der Eltern keine Kenntnis über bestehende Maßnahmen zur Familienentlastung. Leistungen zur Frühförderung sind ebenfalls nur bei einem Drittel der Befragten bekannt.

"Die Studie macht deutlich, dass es ein großes Beratungs- und Informationsdefizit gibt. Diese Lücke muss geschlossen werden", betonte Uwe Deh, Geschäftsführender Vorstand des AOK-Bundesverbandes, im Rahmen der Selbsthilfetagung "Familie im Fokus" der AOK in Berlin. Hier seien auch die Kranken- und Pflegekassen in der Pflicht, sagte Deh: "Wir haben flächendeckend rund 700 Pflegeberater im Einsatz, die Eltern in solchen Situationen beraten und damit für Entlastung sorgen können. Offenbar ist das nicht ausreichend bekannt." Der Befragung zufolge sind Klinikärzte (47 Prozent), Selbsthilfegruppen (34 Prozent) und Ärzte bzw. Therapeuten (28 Prozent) die ersten Anlaufstellen für Eltern von chronisch kranken oder behinderten Kindern. An die Kranken- und Pflegekassen wenden sich nur vier Prozent. Deh sprach sich deshalb für eine stärkere Vernetzung der beteiligten Akteure aus.

Die Umfrage zeigt auch: Die Betreuung der Kinder verlangt den Erziehungsberechtigten viel ab. 40 Prozent der Eltern können ihr Kind nie unbeaufsichtigt lassen, 30 Prozent nicht länger als eine Stunde. Besonders gefordert sind dabei die Mütter. Sie sind in rund 80 Prozent der Fälle die Hauptbezugsperson. Neben den normalen Verpflichtungen, die die Kindeserziehung mit sich bringt, sind die betroffenen Familien in ihrem Alltag noch stärker gefordert. Rund 83 Prozent der Eltern klagen über bürokratische Hürden. Für 66 Prozent stellen die ständigen Fahrten zu Ärzten einen zusätzlichen Kraftakt dar.

Viele Eltern vermissen auch die Toleranz aus dem sozialen Umfeld. Zwei Drittel der Eltern geben an, dass niemand versteht, mit welchen Belastungen sie fertig werden müssen. Dazu zählt auch körperliche Erschöpfung: Bei der Hälfte der Befragten führt die außerordentliche Situation zu Ermüdung und Abgespanntheit.

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